Valparaíso, 15 de octubre de 2025. Representantes de agrupaciones de pacientes, junto al senador Francisco Chahuán, alzaron la voz en el Congreso Nacional para exigir un acceso equitativo, oportuno y sostenible a los tratamientos de alto costo, justo antes de la votación del Presupuesto de Salud 2026.
La demanda se centra en la necesidad urgente de fortalecer el fondo de la Ley Ricarte Soto y poner fin a la dependencia de la judicialización, una vía que califican como injusta, ineficiente y profundamente desgastante para las familias afectadas.
Judicialización: La Vía Injusta y el Peligro de Colapso
Las organizaciones de pacientes denunciaron que el Estado ha optado por la judicialización como mecanismo principal de acceso a terapias de alto costo, lo que ha generado un escenario crítico.
- Crecimiento Explosivo del Gasto: Entre 2022 y 2024, los desembolsos judiciales de FONASA se dispararon en un 194%, pasando de casi $28 mil millones a más de $81 mil millones.
- «Lista de Espera Invisible»: A pesar de ganar juicios, muchos pacientes deben esperar hasta un año para recibir su tratamiento oportuno, perdiendo valiosas oportunidades de recuperación, según la Corporación Familias Atrofia Muscular Espinal (FAME). Su presidenta, Paulina González, enfatizó que la judicialización es lenta e inviable para muchas familias.
- «La vida de un número importantísimo de personas» no puede seguir dependiendo de fallos judiciales, señaló Jessica Cubillos, Presidenta de la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOFCHILE), instando a una respuesta en tiempo y forma.
La doctora Rosa Pardo, Presidenta de CERPOHCHI, recordó que la Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas requiere un financiamiento acorde que contemple no solo fármacos, sino el tratamiento integral, rehabilitación e inclusión de los pacientes.
Compromiso Político y Cuestionamientos al MINSAL
El debate se intensifica en un contexto de cuestionamientos a la gestión financiera del Ministerio de Salud, luego de una auditoría que reveló un déficit cercano a $9.000 millones debido a malas decisiones administrativas.
Ante este panorama, el senador Francisco Chahuán, miembro de la Comisión de Salud, aseguró un compromiso transversal en el Congreso para dar una «dura batalla» en la discusión presupuestaria.
«No vamos a aceptar ni un peso menos; por el contrario, exigiremos un aumento de los recursos destinados a la Ley Ricarte Soto y a las coberturas de medicamentos para enfermedades raras o poco frecuentes», afirmó Chahuán.
El senador recalcó la urgencia política de este escenario, señalando que los egresos del fondo de la Ley Ricarte Soto han superado a los ingresos y que es indispensable fortalecerlo para ampliar la cobertura a las muchas enfermedades que aún esperan una respuesta. La Comisión de Salud de la Cámara de Diputadas y Diputados deberá resolver si se refuerza este fondo ante su inminente colapso.